Een kwart van alle mensen heeft een beperking, maar in de familie Kits/De Winter ligt dat percentage een stuk hoger. Voor opa Jan Kits (85), dochter Helene de Winter (59) en kleindochter Maartje Reggin-de Winter (29) is het leven met een handicap normaal. In hun familie weten ze niet anders, vertellen ze bij Helene thuis.
De handicap waar Helene en Maartje mee kampen, wordt nog wel eens afgedaan als een ‘vrouwenkwaaltje’. Het Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) waar zij aan lijden, komt weliswaar ook bij mannen voor, maar geeft bij vrouwen vaker klachten. ‘Nadat mijn vrouw was overleden ontdekten we dat zij haar hele leven EDS moet hebben gehad’, vertelt opa Jan Kits. ‘Ik heb daardoor achteraf nog meer respect voor haar gekregen dan ik al had. Wij reisden regelmatig voor evangelisatiewerk naar Siberië. Dat was voor iedereen een zware reis, maar voor haar helemaal. Ze heeft altijd de tanden op elkaar geklemd.
Onzichtbare handicap
EDS is een verzamelnaam voor een groep erfelijke bindweefselaandoeningen. Dit complexe syndroom leidt onder andere tot hypermobiliteit en een kwetsbare huid. Patiënten hebben vaak last van vermoeidheid en pijn. Het is wrang dat deze klachten vóór de diagnose EDS vaak worden weggezet als ‘vrouwenkwaaltjes’, vindt Helene. ‘Bij mijn moeder is notabene de baarmoeder weggehaald in de veronderstelling dat dat de “vrouwenkwaaltjes” zou oplossen.’
Bij haar moeder is nooit een juiste diagnose gesteld. Bij Helene wel. Maar die kwam pas op middelbare leeftijd. ‘Toen ik jong was en klachten kreeg, kon je nog niks opzoeken op internet. Ik tastte lang in het duister over mijn klachten.’ Maartje kreeg haar diagnose ‘gelukkig’ al op haar 26ste. ‘Gelukkig’ omdat deze erkenning haar recht op aanpassingen en voorzieningen geeft voor de beperkingen die ze al veel langer had.
‘Ze had als kind al allerlei herkenbare symptomen’, herinnert moeder Helene. ‘Extreme groeipijnen bijvoorbeeld. Of pijn als ze haar haren kamde. Het was voor mij maar al te herkenbaar. Achteraf had ik naar de dokter moeten rennen. Maar in de praktijk word je met dit soort klachten vaak weggezet als hypochonder of zeurpiet.’
Dat hun handicap onzichtbaar is, maakt hun beperkingen soms extra moeilijk, omdat er daardoor ook geen rekening mee wordt gehouden. Helene heeft de laatste jaren haar rollator nodig als ze het huis uit gaat. ‘Als mijn beperking zichtbaar is, zijn mensen behulpzamer, merk ik.’
Maartje ergert zich eraan dat de samenleving niet voor iedereen even toegankelijk is. ‘Ik neem mijn rollator soms niet mee, omdat ik anders van mijn huis naar mijn werk een forse omweg moet nemen. Dat stoort mij enorm. Iedereen in de maatschappij heeft recht op dezelfde gemakkelijke toegang tot openbare faciliteiten.’
Rollz Motion rollator
Maartje, nota bene de jongste van de familie, was de eerste die het gemak van een rollator ontdekte. ‘Na mij zijn de ouderen in de familie ook aan de Rollz gegaan’, lacht ze. Haar opa Jan, die een kunstschouder heeft en hartproblemen, ontdekte het gemak ervan tijdens een familieweekeinde. Hij was meteen om. Het voordeel van hun Rollz Motion rollator is dat die met een paar kliks omgebouwd kan worden tot een rolstoel. En binnenkort brengt de Delftse start-up ook een uitbreiding op de markt die hem elektrisch maakt. Helene kijkt daar al naar uit. Het verruimt haar mogelijkheden enorm.
Ook leuk is dat iedereen in de familie zijn eigen kleurtje rollator heeft. ‘Waarom zouden hulpmiddelen niet mooi kunnen zijn?’ Helene verwondert zich daarover. ‘Maartje en ik zijn kunstenaars. We houden van schoonheid. Daarnaast is het fijn als je complimenten krijgt over je rollator. Dan merk je dat het oké is dat je met een rollator loopt.’ Maartje heeft om diezelfde reden nog altijd de fantasie om haar steunkousen op te leuken. ‘Toen ik op de kunstacademie met steunkousen binnenkwam, zijn we gelijk gaan bedenken hoe we die mooier konden maken. Het idee ontstond om met zeefdrukken tattoos erop te plaatsen, dat maakt die steunkousen een stuk stoerder.’
Acceptatie op de werkvloer blijft lastig. Je moet, is de ervaring van alle drie, als chronisch gehandicapte erg op je strepen durven staan bij je werkgever. In 2016 is het VN-verdrag Handicap geratificeerd, maar de uitvoering en de naleving blijven achter, vindt Maartje: ‘Als je kunt aantonen dat je ergens recht op hebt, is het vaak makkelijker te regelen. Maar je moet wel overal zelf mee komen.’
Wat helpt is betere voorlichting aan werkgevers over de voorzieningen die er zijn, denkt Maartje. ‘Er zijn subsidies beschikbaar voor aanpassingen, maar veel werkgevers weten dat niet. Dat is jammer, want mensen met een handicap voegen vaak iets toe aan een bedrijf. Ze hebben een andere kijk op de zaak, een bovengemiddeld doorzettingsvermogen en zijn vaak vindingrijker. Daar wordt een bedrijf beter van.’
Rabo &Co magazine
Tekst: Marijn Kramp
Fotografie: Merlijn Doomernik