Mijn leven was rooskleurig tot 2017. Niks was te gek, ik had een goede baan wat ik met veel plezier deed. Een man, drie kinderen en een leven waarin ik heel veel activiteiten ondernam.
2017 begonnen de klachten, ik begon wankel te lopen, was moe en mijn evenwicht was niet altijd oké. Toch maar weer even naar de huisarts, die gaf als reden dat ik erg druk was en dat ik het wat rustiger aan moest doen. Ik was tenslotte 40 geweest en dan wordt het allemaal wat minder. Na een paar weken toch maar weer naar de huisarts want het ging niet over en ik had ondertussen ook al het een en ander uitgezocht. Mijn achtergrond is namelijk verpleegkundigen en uit ervaring weet ik dat die verpleegkundigen of mensen uit de medische setting niet de leukste zijn. Mijn eigen diagnose was Multiple Sclerose waarop de huisarts aangaf dat hij mij doorverwees naar de neuroloog om het verder uit te zoeken. Diezelfde week ging ik nog door de MRI en een week later kreeg ik de uitslag, de neuroloog gaf me gelijk, het was MS. Op dat moment zakt echt letterlijk de grond onder je voeten vandaan. Het enige waar ik nog aan kon denken was hoe ik de trap in ons nieuw gebouwde huis op zou komen en hoe lang het zou duren voordat ik in de rolstoel kwam.
De neuroloog probeerde me nog gerust te stellen ze zei dat niet alle MS patiënten in een rolstoel komen en dat er hele goeie medicatie is. Ik moest het even laten bezinken en over een paar weken terugkomen voor verdere afspraken. Die weken thuis is er van alles door mijn hoofd gegaan, en ik denk dat de ontkenning de grootste hoofdrol speelde. Er was niks met mij aan de hand, de neuroloog had een fout gemaakt, hij was immers jong en net afgestudeerd dus wat wist hij nou?
Een paar weken later kwam ik terug op consult, volledig in de ontkenning. Het viel allemaal wel mee. Ik weet nog heel goed dat ik tegen mensen in mijn omgeving zei… als dit het is. Dan valt Multiple Sclerose hebben wel mee. De neuroloog sprak met mij over medicatie, over revalidatie, over bloedprikken en over een bezoek bij de uroloog. Het ene moment ben je gezond en het andere moment loop je alle specialisten in het ziekenhuis af. Ik heb alle specialisten in het ziekenhuis bezocht en overal gaf ik aan dat het niet nodig was. Ik zou wel een afspraak maken op het moment dat ik het nodig had, dit heeft zeker twee jaar geduurd.
De medicatie die ik kreeg van de neuroloog gaf mij niet wat het zou moeten geven. Het gaf me alleen maar bijwerkingen en ik voelde me daar niet heel erg prettig bij. Ik had me vanaf het begin van de diagnose verdiept in een stamceltransplantatie om de MS te stoppen, om de progressie stil te zetten. En dit was dus ook wat ik ging doen. Ik moest stoppen met de medicatie omdat mijn immuunsysteem te laag zou zijn (dit was in de corona tijd waar je immuunsysteem juist hoog moest zijn).
Ik zat nog steeds in de vecht modus. Ik zou en moest de Multiple Sclerose stopzetten.
Ondertussen liep ik ook bij de revalidatie (psycholoog en fysio) en zij gaven aan hoe harder ik me zou gaan verzetten tegen de Multiple Sclerose, hoe meer ik zou vechten, hoe harder ik achteruit zou gaan. Zij raden mij dan ook aan om hulpmiddelen te gaan gebruiken. Zo kon ik mijn energie besparen en meer energie over gehouden om leuke dingen te gaan doen met mijn gezin.
Dit was absoluut geen optie, ik ging niet achter een rollator lopen (dit was voor bejaarden), ik ging niet in een rolstoel zitten en ik ging al helemaal niet op een scootmobiel. Als ik dit zou gaan doen zou toegeven aan de MS en dat wilde ik niet, de MS had mij niet in zijn greep. Ik was een vechter en ik was geen opgever.
Juni 2021 ging ik voor de stamceltransplantatie naar Mexico. De behandeling was zwaar maar de revalidatie daarna was nog zwaarder. Je bent gereset en moest alles weer gaan opbouwen. Alle kracht in je benen en armen is weg, je immuunsysteem heeft op nul gestaan stapje voor stapje moet je werken aan je herstel.
Ondertussen bezocht ik de revalidatie waaronder de fysio en de psycholoog. De fysio hielp mij met mijn mobiliteit en de psycholoog hielp mij met mijn mentale gezondheid. Wat was het toch dat ik geen gebruik wilde maken van hulpmiddelen, nog steeds zat ik in het verzet terwijl ik het echt soms wel nodig had. Ik was al vijf jaar de stad niet meer in geweest om te winkelen, gewoonweg omdat ik dat niet kon. Ik kon niet zo lang lopen en fietsen al helemaal niet. Ik ben ooit eens een keer met mijn vader naar een scootmobiel winkel geweest waarop de verkoper tegen mijn vader zei om terug te komen wanneer ik er aan toe was.
Februari 2022, ik ging als een speer, ik kon 800 m lopen zonder hulpmiddel, zonder dronken of moe weer thuis te komen. Ik zat in een stijgende lijn, de stamceltransplantatie had geholpen. Ik vertelde mezelf dat ik er goed aan had gedaan om geen gebruik te maken van hulpmiddelen, daardoor was ik meer gaan bewegen en had ik mezelf getraind. Niks is minder waar, dat zie ik nu in. Als ik eerder gebruik had gemaakt van hulpmiddelen had ik mezelf zoveel energie bespaart dat ik wellicht eerder had kunnen gaan lopen.
Schaamte speelde een hele grote rol
Schaamte naar de buitenwereld speelde een hele grote rol bij mij, wat zouden anderen wel niet van mij vinden als ik achter een rollator zou lopen of als ik in een rolstoel zou gaan zitten? Ze zouden dan vast denken dat de stamceltransplantatie niet had geholpen. Daarbij kwam ook nog dat mijn gezin tegen hulpmiddelen was, mijn echtgenoot schaamde zich voor mij als ik achter een rollator zou lopen, of in een rolstoel zou zitten of een scootmobiel zou gebruiken. Mijn kinderen hadden toen nog de angst dat ik minder zou gaan bewegen.
Maart 2022, ik kreeg covid en ben met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Mijn herstel wat ik had opgebouwd in de afgelopen maanden was weg, mijn benen en armen waren verlamd, ik kon alles weer gaan opbouwen. Ik was een vechter dus dat kon ik tot de zomer van 2022. De paniek sloeg bij mij toe, op het nieuws was te zien dat Schiphol kampte met enorme drukte voor de incheckbalie en de douane. We gingen op vakantie naar Spanje met het vliegtuig en ik wist even niet hoe ik dit zou gaan doen, ik kon niet zo lang staan en ik kon al helemaal niet lang lopen dus had ik bedacht dat ik een rolstoel zou gaan huren. Met partner vroeg zich af of ik niet beter een rollator kon huren waarop ik antwoordde dat het niet handig was. Achter een rollator zou ik alleen maar kunnen lopen en als ik een rolstoel zou huren dan kon ik ook nog gaan zitten en lopen achter de rolstoel. Mijn partner begreep me maar hij was het er niet echt mee eens. De rolstoel die ik zou gaan huren was oubollig. Hij is gaan zoeken op het internet en kwam met de Rollz Motion. Volgens mijn partner was dit wat ik nodig had, het was een rollator en rolstoel ineen. Daarbij kwam dat de Rollz Motion er ook nog leuk en modern uitzag.
Het besluit was genomen en de Rollz Motion werd aangeschaft. Ik wilde het nog steeds niet maar omdat mijn partner er achter stond liet ik het toe. Er veranderde iets in mijn hoofd, een soort van rust ik had geen stress meer. Geen stress voor Schiphol, geen stress meer om op vakantie te gaan. De eerste keer dat ik de Rollz Motion in het openbaar gebruikte was op Schiphol. Het was onwennig om in een rolstoel te zitten maar het voelde heerlijk. We gingen als een speer naar de incheckbalie en als speer door de douane. Zelfs de kinderen waren blij en vroegen mij of zij af en toe even mochten zitten en dat ik ze dan duwde. Dit kon, dit was mogelijk omdat ik energie bespaarde door niet de hele afstand te gaan lopen, wat ik niet kon. Een ander voordeel voor de kinderen was dat ze mij snel weg konden duwen voor een winkel waar ik graag even in wilde. Sorry mama, we hebben even geen tijd om te winkelen zeiden ze dan.
Acceptatie van een handicap is de sleutel
In Spanje heb ik veel gebruik gemaakt van de Rollz Motion, ik voelde geen schaamte meer en wisselde het af met de lopen, zitten en een van de kinderen duwen. Wat mij opviel is dat de kinderen heel snel gewend waren en het vooral als positief zagen, mijn partner daarentegen voelde zich er minder comfortabel bij. Het duwen van de rolstoel liet hij vaak over aan de kinderen. Het aanvaarden van de MS speelde niet alleen bij mij maar ook bij mijn partner. Je hebt de Multiple Sclerose niet alleen maar het hele gezin. Iedereen ervaart dat op zijn eigen manier.
De schaamte voor mij om gebruik te moeten maken van een hulpmiddel kwam weer toen ik op consult moest bij de psycholoog. Ik liep vanaf het parkeerterrein achter mijn Rollz Motion door het ziekenhuis. Ik kon alleen maar huilen, ik huilde omdat ik mijn schaamde. Ik was jong en ik had gefaald. De psycholoog zit achter in het ziekenhuis en ook nog eens zes hoog, het was een hele lange loop. Eenmaal bij de psycholoog vroeg ze aan mij wat er aan de hand was, ik was boos en ik duwde mijn Rollz Motion aan de kant. De rollator was de reden waarom ik huilde en waarom ik boos was. De psycholoog begon te glimlachen, ze vertelde mij dat ze trots op me was. Het heeft vijf jaar geduurd maar eindelijk aanvaardde ik de hulpmiddel. Het gesprek wat we daarna hebben gevoerd ging over het aanvaarden van de hulpmiddel. Waarom ik mijn schaamde maar ook waarom zij trots was. Dat het voor mij voelde als falen maar dat dat niet het geval is. Degenen die het hulpmiddel nodig heeft moet door een proces, het proces van aanvaarden van de ziekte en wat een hulpmiddel je kan geven. Nu kan ik zeggen had ik dit maar veel eerder gedaan, had ik maar veel eerder de hulpmiddelen aanvaard. Het geeft me zoveel energie dat ik alle leuke dingen mee kan doen, dat ik er kan zijn voor mijn kinderen en dat er geen belemmering meer is.
Een chronische ziekte of een diagnose heb je niet alleen, het hele gezin, de hele familie heeft hiermee te maken. Wat voor degene zelf heel moeilijk is om te aanvaarden is voor de partner ook moeilijk. Hij of zij ziet zijn vrouw of man veranderen, niet alleen lichamelijk maar ook mentaal. Helaas is mijn partner/ echtgenoot niet meer bij me. Hij heeft de keuze gemaakt om bij ons weg te gaan. Nu achteraf snap ik waarom de huisarts en de specialist altijd vroegen hoe het met mijn partner ging. Een chronische ziekte/diagnose heb je niet alleen.
Mijn advies is dan ook wanneer je een diagnose krijgt om dan gelijk met het hele gezin in therapie te gaan bij een psycholoog. Misschien is het niet nodig maar misschien ook wel. Blijf praten met elkaar, vertel hoe je je voelt en vertel wat het met je doet. Communicatie is hier in heel belangrijk.
Zomer 2023, er is veel gebeurd en ondertussen zijn er veel hulpmiddelen in mijn huis gekomen. De schaamte die ik had voor hulpmiddelen heb ik omgezet naar trots. Ik ben open en eerlijk naar de buitenwereld dat ik gebruik maak van hulpmiddelen. Ik ben open naar de buitenwereld dat niet elke dag hetzelfde bij mij is.
Ondertussen heb ik de Rollz Motion Electric aangeschaft. Hierdoor ben ik nog onafhankelijker en heb ik meer de regie. Bij de andere Rollz Motion kon ik lopen en zitten, het probleem was alleen dat als ik ging zitten dat iemand anders mij dan moest gaan duwen en die was er niet altijd. Ik werd hierdoor belemmerd in de afstand die ik wilde gaan lopen en hield altijd rekening met het feit dat ik ook weer terug moest lopen. Nu ik de Rollz Motion Electric heb is de afstand geen probleem meer.
Het is heel cliché maar had ik maar eerder gebruik gemaakt van hulpmiddelen, dit had me zoveel energie gescheeld maar ook heel veel stress. Stress doet je herstel niet goed, het maakt je alleen maar zieker. Het mooie en het grappige is dat ik na een opleiding te hebben gevolgd om mijn ziekte te aanvaarden nu ervaringsdeskundige chronisch ziek en werk hulpmiddelen ben geworden bij Centrum chronisch ziek en werk.
Het gaat goed met me… stapje voor stapje.
Mariska van der Goot